VI edycja Konferencji
Opieka paliatywna i hospicyjna – medycyna, humanizm, wolontariat
„Samotność u kresu - wyzwania opieki wspierającej w czasie pandemii"
Prorektor Uniwersytetu Jagiellońskiego ds. Collegium Medicum
prof. dr hab. med. Tomasz Grodzicki
Prezes Zarządu Towarzystwa Przyjaciół Chorych „Hospicjum im. św. Łazarza” w Krakowie
dr Jolanta Stokłosa
„Czymże więc jest czas?" Kilka refleksji na temat śmierci i przemijania.
Rektor Uniwersytetu Jagiellońskiego
prof. dr hab. Jacek Popiel
Sesja I – Pandemia – osamotnienie w odchodzeniu
Odporność na COVID-19.
prof. dr hab. Marek Sanak
kierownik Zakładu Biologii Molekularnej i Genetyki Klinicznej, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum
COVID-19 jest chorobą zakaźną spowodowaną przenoszonym drogą kropelkową koronawirusem SARS-CoV-2. Przed dwoma laty wirus dokonał przeskoku międzygatunkowego i zaczął szybko zakażać populację człowieka na całym świecie. Pojawiają się nowe warianty genetyczne wirusa o zwiększonej transmisji międzyludzkiej. Podatność na zakażenie wirusem COVID-19 zależy od stanu odporności wrodzonej i nabytej. W pandemii COVID-19 udział odporności wrodzonej, kształtowanej przez fizjologiczne mechanizmy bariery nabłonka dróg oddechowych, jest niewielki. Ma jednak wpływ na ciężkość przebiegu choroby. Odporność nabyta pojawia się po przebyciu COVID-19 lub po szczepieniu przeciwko tej chorobie. Zakażenie COVID-19 jest zwalczane przy udziale mechanizmów odporności humoralnej – przez przeciwciała, oraz dzięki aktywności limfocytów T cytotoksycznych – CD8. Badanie poziomu przeciwciał wiążących białka wirusa jest powszechnie stosowaną metodą oceny odporności indywidualnej lub populacji, zarówno po zachorowaniu jak i poszczepiennej. W próbkach krwi losowo wybranych mieszkańców Krakowa, w kwietniu 2020 r. zaledwie 2% miało przeciwciała odpornościowe. Aktualnie w Polsce około 70-80% ma przeciwciała, w tym 52% po szczepieniu. Odsetek zaszczepionych w Polsce wykazuje dużą zmienność regionalną, co znajduje odzwierciedlenie w częstości zakażeń objawowych i hospitalizacji z powodu choroby. Obecność krążących we krwi przeciwciał chroni przed płucnymi objawami COVID-19, jest jednak nadal możliwe zakażenie dróg oddechowych. Poziom nabytych przeciwciał ochronnych obniża się w tempie około 50% na miesiąc. Nowe warianty wirusa SARS-CoV-2 powodują jego zmniejszoną wrażliwość na poszczepienne przeciwciała, stąd decyzja o podaniu szczepionki przypominającej po co najmniej 6 miesiącach od zaszczepienia. Od kilkunastu tygodni są dostępne testy laboratoryjne mierzące odporność komórkową limfocytów T. Wstępne badania dowodzą dużej skuteczności szczepień ochronnych również w zakresie wzbudzenia odporności komórkowej, która powinna być trwała w skali kilku lat. Ustąpienie pandemii COVID-19 i jej przejście w zakażenia sporadyczne, czyli występujące w lokalnych ogniskach zachorowania, powinno nastąpić w ciągu kilku najbliższych miesięcy. Zjawisko to będzie miało regionalny charakter, możliwy do przewidzenia na podstawie odsetka osób zaszczepionych.
Psychologiczne problemy u pacjentów z COVID-19.
prof. dr hab. Barbara Bętkowska-Korpała
kierownik Zakładu Psychologii Lekarskiej, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum
Treści wystąpienia koncertują się na trudnościach psychologicznych doświadczanych przez chorych hospitalizowanych z ciężkim przebiegiem COVID-19. Zagadnienia te będą ilustrowane fragmentami wypowiedzi psychologów klinicznych pracujących z chorymi hospitalizowanymi w oddziałach covidowych w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie. Ponadto, zaprezentowane wyniki badań przybliżą skalę problemów psychicznych, z jakimi zmagają się chorzy w następstwie przebycia ostrego zespołu Covid-19.
Leczenie pacjentów hospitalizowanych z COVID-19 koncentruje się na ich ratowaniu życia i redukcji objawów powszechnie występujących w przebiegu tej choroby. Cierpienie psychiczne chorych choć jest przez personel leczący zauważane i może opóźniać powrót do zdrowia, nie jest priorytetowym obszarem terapii. Naukowcy i klinicyści widzą potrzebę holistycznej oceny stanu zdrowia fizycznego i psychicznego pacjentów z COVID-19 oraz wdrożenia terapii psychologicznej i neuropsychologicznej.
Problemy psychologiczne u pacjentów z cukrzycą w dobie pandemii – doświadczenia krakowskie.
dr n. med. Katarzyna Cyranka
Katedra Psychiatrii, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum
(1) Pandemia związana z rozprzestrzenianiem się wirusa SARS-Cov-2 stała się globalnym wyzwaniem dla służby zdrowia, także w kontekście dobrostanu psychicznego. Sytuacja stała się wyzwaniem zwłaszcza dla pacjentów z chorobami przewlekłymi, w tym dla pacjentów z T1DM. W Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie powołano zespół interwencji kryzysowej dla pacjentów z cukrzycą typu 1. Celem zespołu było udzielenie pacjentom wsparcia psychologicznego.
(2) Metody: W pierwszej fazie pandemii do 473 pacjentów z T1DM, znajdujących się pod opieką poradni diabetologicznej, została wysłana wiadomość e-mail z informacją o możliwości konsultacji on-line z psychologiem / psychiatrą, wraz z załączonym zestawem testów psychologicznych. Następnie kontynuowano konsultacje przez kolejne miesiące trwania pandemii. Badanie uzyskało akceptację komisji bioetycznej
(3) Wyniki: W pierwszej fazie konsultacji spośród 62 pacjentów, którzy odpowiedzieli na maila, 59 osób przesłało kompletne kwestionariusze (CISS, STAI, PSS-10, GHQ), a 20 pacjentów zdecydowało się skorzystać ze wsparcia psychologicznego (grupa interwencyjna). W tej grupie zarówno poziom lęku (Lęk jako stan: M 47.80 vs M 40.00, p=0.042; Lęk jako cecha: M 47.20 vs M 40.46, p= 0.022) jak i stresu (M 23.60 vs M 15.44, p=0.001) były istotnie statystycznie wyższe, niż w grupie pacjentów, którzy nie potrzebowali wsparcia psychologicznego. Ponadto, w grupie interwencyjnej pacjenci znacznie częściej (M 49.30 vs M 38.23, p=0.001) stosowali strategie radzenia sobie ze stresem skoncentrowane głównie na emocjach. Istotne z klinicznego punktu widzenia jest też to, ze pacjenci z T1DM, którzy w czasie lock downu potrzebowali interwencji kryzysowej, wykazali wysoki wskaźnik ogólnej psychopatologii w porównaniu z grupą bez interwencji (Lęk i depresja M 2.58 vs M 1.85, p<0.001, trudności w relacjach interpersonalnych M 2.38 vs M 1.97, p=0.012; Trudności w ogólnym funkcjonowaniu psychicznym M 2.76 vs M 2.30, p=0.006), co może wskazywać iż jest to grupa, u której już wcześniej występowały zaburzenia psychiczne, a które ujawniły się w sytuacji stresowej. W kolejnych miesiącach pacjenci zgłaszali różnorodne problemy, wskazujące na wieloaspektowy wpływ pandemii na ich dobrostan psychofizyczny.
(4) Wnioski: Większość pacjentów z T1DM radzi sobie ze stresorem jakim jest sytuacja pandemii podobnie jak osoby z populacji ogólnej - pacjenci stosują adekwatne mechanizmy radzenia sobie. Jednakże, istnieje grupa pacjentów wymagających szczególnej uważności klinicznej. Część z tych pacjentów to osoby ze współtowarzyszącymi zaburzeniami psychicznymi lub szczególną nadwrażliwością, które w sytuacji przedłużającego się stresu wymagają wsparcia psychologicznego lub zastosowania psychoterapii. Przedstawiony zespół interwencyjny może być przykładem ważnej i udanej współpracy i komunikacji między specjalistami z różnych dziedzin medycyny (diabetologii, psychiatrii i psychologii) w momencie sytuacji kryzysowej.
Rodo w prawie medycznym w okresie pandemii – zagrożenia dla podmiotu medycznego.
dr n. praw. Maciej Gibiński
Centrum Doradcze Prawa Medycznego w Krakowie
Dyskusja i podsumowanie sesji I.
dr Tomasz Grądalski
Sesja II – Hospicjum dla dzieci
Epidemiologia – zapotrzebowanie na pediatryczną opiekę paliatywną w Polsce.
dr hab. n. med. Tomasz DangelFundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
WSTĘP. Pediatryczna opieka paliatywna dotyczy grupy schorzeń wymienionych w rozporządzeniu Ministra Zdrowia. Wcześniejsze badania wykazały, że katalog tych schorzeń jest niekompletny i nieadekwatny.
CEL PRACY. Celem badania było zweryfikowanie kompletności i adekwatności katalogu Ministra Zdrowia oraz opracowanie nowego katalogu na podstawie dostępnych danych epidemiologicznych dotyczących polskiej populacji.
MATERIAŁ I METODY. Analizowano dane GUS o przyczynach wyjściowych zgonu dzieci w wieku 0-17 lat oraz młodych dorosłych w wieku 18-29 lat zmarłych w okresie 1999-2018. Ponadto uwzględniono dane o rozpoznaniach 739 pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci leczonych w okresie 1994-2019, w tym 519 zmarłych. Opracowany na tej podstawie katalog schorzeń porównano z katalogiem Ministra Zdrowia.
WYNIKI. Opracowano nowy katalog schorzeń mogących wymagać pediatrycznej opieki paliatywnej w Polsce oraz kryteria dodatkowe służące kwalifikacji pacjentów. Wykazano niekompletność i nieadekwatność katalogu Ministra Zdrowia w zakresie określonych schorzeń.
WNIOSKI. Rozporządzenie Ministra Zdrowia wymaga nowelizacji w zakresie wykazu jednostek chorobowych kwalifikujących dzieci do świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Minister Zdrowia powinien wprowadzić standardy postępowania i procedury medyczne pediatrycznej opieki paliatywnej. O kwalifikacji pacjentów powinni decydować lekarze na podstawie obowiązujących standardów, a nie urzędnicy Narodowego Funduszu Zdrowia na podstawie niekompletnego i nieadekwatnego katalogu schorzeń Ministra Zdrowia.
Praca oryginalna: https://hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1553_Nowy-katalog-schorzen-mogacych-wymagac-pediatrycznej-opieki-paliatywnej.pdf
Kwalifikacja do opieki paliatywnej i przekazanie dziecka do hospicjum domowego.
dr hab. n. med. Tomasz Dangel
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
1) choroba jest nieuleczalna i obarczona wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci; w wypadku chorób, które nie mają charakteru postępującego, podstawą kwalifikacji jest indywidualna analiza potrzeb dziecka i rodziny przeprowadzona przez lekarza kierującego i lekarza hospicjum;
2) rodzice lub opiekunowie, pacjent oraz lekarz kierujący są zgodni, że w najlepszym interesie dziecka będzie odstąpienie od leczenia w szpitalu i rozpoczęcie opieki paliatywnej w domu; opinia dziecka, które nie ukończyło 16 lat, powinna być wzięta pod uwagę;
3) lekarz hospicjum domowego stwierdza, że dziecko wymaga leczenia objawowego; objawy są trudne do leczenia, tzn. nie mogą być skutecznie kontrolowane w ramach opieki długoterminowej;
4) rodzice lub opiekunowie są w stanie sprawować całodobową opiekę nad dzieckiem w domu;
5) główny opiekun potrafi komunikować się przez telefon z pracownikami hospicjum w języku polskim;
6) rodzina ma miejsce zamieszkania w rejonie działania hospicjum domowego;
7) warunki mieszkaniowe spełniają podstawowe wymagania sanitarne i techniczne; muszą one zostać ocenione przez pracownika hospicjum domowego przed przyjęciem pacjenta; w razie konieczności przeprowadzenia remontu przyjęcie pacjenta powinno zostać odroczone;
8) skierowanie do hospicjum domowego wystawia lekarz ze szpitala, w którym dziecko
było leczone, lekarz POZ lub właściwy specjalista; skierowanie powinno zawierać rozpoznanie i stwierdzenie, że choroba jest nieuleczalna i zakończono postępowanie mające na celu przedłużanie życia;
9) lekarz wystawiający skierowanie wypełnia „Dokument określający sposób postępowania w przypadku zatrzymania krążenia lub oddychania u dziecka” i dołącza kopię do skierowania;
10) lekarz hospicjum domowego wypełnia dokument „Kwalifikacja pacjenta do leczenia przez hospicjum domowe dla dzieci”;
11) rodzice lub opiekunowie oraz pacjent wyrażają zgodę na leczenie przez hospicjum domowe, zobowiązują się do wykonywania zleceń lekarza hospicjum oraz akceptują, że pracownicy hospicjum nie będą stosowali metod mających na celu przedłużanie życia.
W razie wątpliwości dotyczących kwalifikacji dziecka do PedDOP, należy uzyskać opinię konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie pediatrii lub innej odpowiedniej specjalności dziecięcej.
Praca oryginalna: https://hospicjum.waw.pl/pliki/Artykul/1489_Standardy-2019.pdf
Co znaczy towarzyszyć.
dr hab. n. med. Jolanta Goździk
Katedra Immunologii Klinicznej i Transplantologii, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum,
kierownik Ośrodka Transplantacji Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie,
członek zarządu fundacji Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera
Wydawać by się mogło, że przesłanie konferencji „Samotność u kresu – wyzwania opieki wspierającej w czasie pandemii” stawia nas w jakiejś nowej rzeczywistości. W rzeczywistości, w której uległo nasileniu zjawisko „samotności w obliczu śmierci” wobec przeróżnych wyzwań, które przyniosła z sobą pandemia wywołana wirusem SARS-CoV-2. Stając w takiej rzeczywistości czujemy się wezwani do poszukiwania rozwiązań, dzięki, którym zniesiemy, a może chociaż złagodzimy to, jakoby nowe zjawisko.
W odpowiedzi na to wezwanie, w pierwszym odruchu, nasze myśli kierują się w stronę „towarzyszenia”. Stawiamy pytanie: czy poprzez „towarzyszenie” możemy zmierzyć się z „samotnością”, także z „samotnością u kresu”?. Wcześniej jednak powinniśmy postawić pytanie: czy „samotność u kresu” w ogóle stanowi problem, który jako taki może być przez nas rozwiązany, oraz czy miast go zwalczać, rozwiązywać, powinniśmy się z nim oswajać i nań przygotowywać, także poprzez pielęgnowanie w sobie „samotności”.
Dojrzewanie w cieniu choroby onkologicznej.
dr hab. Maciej Pilecki
kierownik Kliniki Psychiatrii Dzieci i Młodzieży, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum,
konsultant wojewódzki w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży
Postęp medycyny powoduje, że choroby które dawniej kończyły się śmiercią, obecnie mają charakter przewlekły. Coraz częściej poszczególnym fazom czy etapom życia pacjentów towarzyszy doświadczenie choroby nowotworowej, skutkującej koniecznością kontynuacji leczenia, mierzenia się z ograniczeniami wynikającymi z niepełnosprawności czy lękiem przed nawrotem choroby.
Choć interakcja pomiędzy doświadczeniem choroby nowotworowej a fazami rozwojowymi dotyczyć może każdego etapu życia, to w szczególny sposób powiązana jest z przebiegiem adolescencji. Adolescencja jest jednym z najtrudniejszych okresów w naszym życiu, mającym charakter głębokiego kryzysu w obszarze bio-psychospołecznym. Jej zasadniczym celem jest uzyskanie przez jednostkę wewnętrznej spójności i autonomii pozwalających na sprostanie wyzwaniom dorosłości. Dojrzewanie dziecka jest procesem, do którego zaadaptować muszą się również rodzice. Nierzadko w kilkanaście miesięcy zmuszeni są oni zmienić wiele aspektów w swojej relacji z dzieckiem. Adolescencja wiąże się typowo z depresyjnością, negatywnym stosunkiem do swojego ciała czy autoagresją. Pojawiać może się niechęć do przestrzegania zaleceń lekarskich czy bagatelizowanie ryzyka. Znaczenie może mieć tutaj nie tylko bunt adolescencyjny, ale narastanie wraz z dojrzewaniem świadomości tego, czym jest śmierć.
Praca z nastolatkami mierzącymi się jednocześnie z doświadczeniem groźnej choroby somatycznej jak i dojrzewaniem powodować może pojawianie się typowych reakcji emocjonalnych u zajmujących się pacjentami lekarzy czy psychologów. Pojawiać się może niezrozumienie, irytacja czy pragnienie nadmiernej ochrony pacjenta przed skutkami jego decyzji.
18 lat spełniania marzeń dzieci – historia Fundacji Mam Marzenie.
dr n. med. Teresa Weber-Lipiec
Oddział Medycyny Paliatywnej, Szpital Uniwersytecki w Krakowie,
członkini Rady Programowej Fundacji Mam Marzenie, Ogólnopolski Konsultant Medyczny Fundacji
Fundacja Mam Marzenie powstała w Krakowie 14 czerwca 2003 jako niezależna i samodzielna organizacja, skupiająca wyłącznie wolontariuszy. Dzięki wsparciu wielu osób, 14 czerwca w Urzędzie Miasta w Krakowie odbyła się uroczystość podpisania aktu notarialnego powołania do życia Fundacji i jej organów. Misją Fundacji Mam Marzenie jest spełnianie marzeń dzieci w wieku 3-18 lat, cierpiących na choroby zagrażające ich życiu. Przez swoją działalność chcemy dostarczyć chorym dzieciom i ich rodzinom niezapomnianych wrażeń, które pozwolą choć na chwilę zapomnieć o cierpieniu, wniosą w ich życie radość, siłę do walki z chorobą i nadzieję na przyszłość. Fundacja rozpoczęła działalność w lutym 2004 r. w Krakowie, Warszawie i w Poznaniu. Od 2007 roku działa już na terenie całej Polski i obecnie posiada 16 oddziałów: Białystok, Bydgoszcz, Gorzów Wielkopolski, Katowice, Kielce, Kraków, Lublin, Łódź, Olsztyn, Opole, Poznań, Rzeszów, Szczecin, Trójmiasto, Warszawa i Wrocław. Obecnie mamy 9921 spełnionych marzeń i wiele akcji, jak: Ogólnopolski Dzień Marzeń, Dzień Pluszowego Misia, Kolacja Marzeń, Koncerty Magia Marzeń. Na zakończenie roku odbywa się Wielka Gala Fundacji Mam Marzenie, jako wyraz wdzięczności dla Marzycieli, Wolontariuszy i Sponsorów.
Dyskusja i podsumowanie sesji II.
dr hab. Maciej Pilecki
Sesja III – Stany terminalne nienowotworowe
Dlaczego chorzy wyleczeni z choroby nowotworowej cierpią z powodu bólu?
prof. dr hab. Jerzy Wordliczekkierownik Kliniki Intensywnej Terapii Interdyscyplinarnej, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum
Częstość występowania zespołów bólu przewlekłego u osób, które zostały wyleczone z choroby nowotworowej, wynosi nawet 40-60%. Predyktory obejmują rodzaj i inwazyjność guza, zastosowany schemat leczenia, czas od rozpoczęcia leczenia raka oraz skuteczność początkowej terapii przeciwbólowej. Na szczególną uwagę zasługują przede wszystkim zespoły bólu przewlekłego będące następstwem stosowanego leczenia choroby nowotworowej:
- Przetrwały ból pooperacyjny utrzymujący się nawet przez okres 12 miesięcy u 30% pacjentek po mastektomii i aż do 50% pacjentek po zabiegach mastektomii z usunięciem węzłów chłonnych pachowych. Ponad to u 13-24% operowanych chorych przewlekły zespół bólowy po amputacji piersi przybiera postać bólu fantomowego. Po zabiegach torakotomii z dostępu tylno-bocznego u blisko 50%, a po zabiegach wideo-torakoskopowych u 31% pacjentów ból w okolicy operowanej utrzymuje się nawet powyżej 1 roku. Natomiast ból i czucie fantomowe, może także towarzyszyć pacjentom (10-60%) po zabiegach resekcji pęcherza lub odbytnicy i manifestuję się np. nagłą potrzebą mikcji lub defekacji.
- Przewlekły ból po radioterapii pojawia się zazwyczaj po 2-3 m-cach, u ok. 10-20% pacjentów i jest następstwem zwłóknienia, atrofii unaczynienia obwodowego (zwłaszcza mikrokrążenia) oraz uszkodzenia struktur układu nerwowego (demielinizacja, niedokrwienie), które prowadzą do rozwoju radionekroza, neuropatii nerwów czaszkowych, pleksopatia splotów nerwowych oraz przewlekłego zapalenia błon śluzowych.
- Przewlekły ból po chemioterapii występuje 20-90% pacjentów (w zależności od stosowanych leków) i zazwyczaj ustępuje po upływie 3-6 m-cy od zakończenia terapii. Ból najczęściej towarzyszy obwodowej polineuropatii i jest opisywany przez chorych jako palący, piekący lub strzelający. Ból zlokalizowany jest najczęściej w dystalnych częściach kończyn i przybiera postać „bolesnych skarpetek i rękawiczek”.
- Przewlekły ból indukowany farmakoterapią. Długotrwałe leczenie hormonalne kobiet chorych na raka piersi anty-estrogenami może zwiększać ryzyko osteoporozy, bólu kostnego i stawów. Są to głównie bóle o typie sztywności porannej i występują u 40% kobiet w pierwszych 3-mcach. Po stosowaniu bisfosfonianów u 3-11% pacjentów występuje osteonekroza w zakresie żuchwy, zwłaszcza po długotrwałym (> 36 mc-y) stosowaniu pamidronianu lub zolendronianu.
- Ból indukowany innymi rodzajami terapii. Neuralgia popółpaścowa występuje u 15-35% po przeszczepie szpiku, osteonekroza w zakresie głowy kości ramiennej, udowej i stawu kolanowego występuje u 5% pacjentów do 10 lat od przeszczepu, natomiast ból przewlekły w zakresie skóry, śluzówek oraz mięśniowo-szkieletowy pojawia się do 6 miesięcy u 30-80% pacjentów po przeszczepie. Ból występuje także u około 20% pacjentów leczonych czynnikami stymulującymi kolonie granulocytów (G-CSF) i ma on najczęściej charakter bólu kostnego w następstwie ekspansji macierzy hematopoetycznej i sensytyzacji zakończeń nerwowych zlokalizowanych w szpiku kostnym. Przewlekłe zespoły bólowe tj. obwodowe neuropatie, polymyalgia oraz zapalenie mięśni i stawów występują także u onkologicznych pacjentów po immunoterapii.
Podsumowanie:
- Dzięki postępowi medycyny liczba cancer survivors systematycznie rośnie.
- Ból jest częstym powikłaniem choroby nowotworowej – szacuje się, że może dotyczyć nawet 40-60% cancer survivors.
- Jest źródłem cierpienia chorych, znacząco obniża ich jakość życia w wielu aspektach: somatycznym, psychologicznym, socjalnym, ekonomicznym.
- Może on być następstwem samego nowotworu lub jego leczenia (chirurgia, radioterapia, chemioterapia, przeszczep szpiku, …).
- Jego źródłem są różne struktury i tkanki: nerwowa, kostna, mięśniowa, skóra, błony śluzowe, narządy trzewne.
- Ze względu na trwałe uszkodzenia tkanek często towarzyszy pacjentom przez wiele miesięcy, lat, a nawet do końca życia.
- Prowadząc terapię bólu u cancer survivors należy zawsze pamiętać o możliwości wystąpienia wznowy choroby nowotworowej lub rozwoju drugiego, niezależnego nowotworu.
Zakażenie HIV – późne rozpoznanie i ich konsekwencje.
dr hab. Monika Bociąga-Jasik
Klinika Chorób Zakaźnych i Tropikalnych, Uniwersytet Jagielloński – Collegium Medicum
Wprowadzenie w 1995 roku do leczenia HIV skojarzonej terapii antyretrowirusowej (cART–combined antiretroviral therapy), opartej o stosowanie trzech leków, działających na różnych etapach replikacji wirusa, stało się momentem przełomowym, który zmienił oblicze epidemii. Choroba do tej pory nieuleczalna, stała się schorzeniem przewlekłym, a czas przeżycia pacjentów zakażonych HIV, leczonych antyretrowirusowo jest aktualnie porównywalny do czasu przeżycia populacji ogólnej. Zastosowanie w ostatnich latach nowoczesnych leków antyretrowirusowych (ARV), charakteryzujących się nie tylko wysoką skutecznością, ale także bezpieczeństwem, dających możliwość utrzymania u większości pacjentów poziomu HIV-RNA poniżej progu wykrywalności (< 50 kopii/ml), pozwala nam nie tylko zapobiec destrukcji układu immunologicznego i związanym z tym ciężkim powikłaniom infekcyjnym, schorzeniom nowotoworowym, czy patologiom w zakresie ośrodkowego układu nerwowego. Coraz śmielej zaczynamy stawiać sobie inne, bardzo ambitne priorytety w opiece nad osobami zakażonymi HIV. W roku 2017, HIVMA (HIV Medicine Association) oficjalnie ogłosiło konsensus dotyczący U=U, czyli niewykrywalny równa się niezakaźny (“undetectable equal untransmitable”), mówiący, że kiedy osoba zakażona HIV ma niewykrywalną wiremię, nie przenosi zakażenia HIV. Leczenie antyretrowirusowe okazuje się więc tym samym, być również najbardziej skuteczną metodą zapobiegającą transmisji wirusa („treatment as prevention”). W tym samym roku program Narodów Zjednoczonych ds. Zwalczania HIV/AIDS (UNAIDS) ogłosiło strategię “90-90-90", która zakłada, że do roku 2020 90% osób zakażonych HIV na świecie zostanie zdiagnozowanych, 90% z nich otrzyma cART, a 90% leczonych będzie miało niewykrywalną wiremie HIV-RNA. Takie postępowanie, miało przyczynić się do ograniczenia transmisji HIV w populacji i do zakończenia epidemii HIV jako publicznego problemu zdrowotnego do roku 2030. Niestety pojawienie się pandemii SARS-CoV-2 i związane z nią, obserwowane na całym świecie pogorszenie opieki nad pacjentami ze schorzeniami przewlekłymi powoduje, że cele, które zaczęliśmy już skutecznie realizować najprawdopodobniej będą aktualnie trudne do osiągnięcia. Bardzo poważny problem stanowią późne rozpoznania HIV, których konsekwencją jest pojawienie się ciężkich, niejednokrotnie zagrażających życiu powikłań, takich jak zakażenia, choroby nowotworowe, schorzenia ośrodkowego układu nerwowego. Dane epidemiologiczne wykazują, że w Europie ponad 20% osób nie jest świadoma zakażenia, a późne rozpoznania HIV stanowią ok. 47% wszystkich diagnoz. W swoim wykładzie przedstawię problematykę zakażeniem HIV w różnych grupach pacjentów i konsekwencje związane z zbyt późnym postawieniem diagnozy.
Przedstawienie standardów postępowania w terapiach medycznych u pacjentów w okresie kresu życia – stanowisko Rzecznika Praw Pacjenta – opublikowane w 2021 r.
dr n. med. Teresa Weber-Lipiec
Oddział Medycyny Paliatywnej, Szpital Uniwersytecki w Krakowie,
członkini Rady Programowej Fundacji Mam Marzenie, Ogólnopolski Konsultant Medyczny Fundacji
Żyjemy w czasach, kiedy przeciętny człowiek nie myśli o tym, że umrze i nie przygotowuje się do śmierci, jak to było w czasach „śmierci oswojonej”. Ludzie nie piszą testamentu, nawet nie rozmawiają o możliwym umieraniu w sytuacji zaawansowanej choroby. W dodatku, w społeczeństwie panuje całkiem magiczne przekonanie o wszechmocy nowoczesnej medycyny. Stąd większość pacjentów i ich rodzin nie jest przygotowana na informację o wystąpieniu u nich choroby nieuleczalnej, co rodzi silne emocje, a często wręcz konflikty, w tym z personelem medycznym.
Także lekarze i wiele osób wykonujących odmienne zawody medyczne mają podobne oczekiwania, co powoduje, że traktują każdą śmierć pacjenta jako własną porażkę. To wszystko powoduje, że niechętnie podejmują decyzje o uznaniu danego postępowania medycznego/terapii za daremną i rezygnację z niego. Jedyną metodą zmiany takiego podejścia do leczenia może być edukacja. Poszerzenie wiedzy o śmierci i umieraniu powinna być obowiązkowym elementem nauczania w momencie rozpoczynania nauki przedmiotów klinicznych/praktycznych na uczelniach medycznych ale też powinna być skierowana w stronę osób wykonujących różne zawody medyczne (lekarzy, pielęgniarki, ratowników medycznych, fizjoterapeutów, psychologów w tym psychologów klinicznych, psychoterapeutów) oraz innych, tj. niemedycznych specjalistów pracujących często z osobami w ostatnim okresie życia, mowa tutaj o np. kapelanach i pracownikach socjalnych pracujących w placówkach ochrony zdrowia. Istotne jest regularne kształcenie odnoszące się do różnych obszarów o charakterze psychologicznym, etycznym (moralnym) i medycznym: czyli ● śmierć jako naturalny koniec życia, umieranie jako jego ostatni etap; ● fazy oswajania się z informacją o rozpoznaniu choroby nieuleczalnej u pacjenta i jego rodziny; ● komunikacja z pacjentem i rodziną w ekstremalnym stresie; ● sposoby przeżywania żałoby.
Wspólną troską wszystkich osób zaangażowanych w opiekę nad chorym u schyłku życia powinna być dbałość o to, aby umieranie dla niego samego było godne, jak również pełne szacunku ze strony otoczenia. Tak rozumiana troska odnosi się do procesu umierania w każdej fazie życia; od okresu prenatalnego począwszy, a na wieku sędziwym skończywszy.
Opublikowane w 2021 roku stanowisko Zespołu powołanego przy Rzeczniku Praw Pacjenta ds. opracowania standardów postępowania w terapiach medycznych stosowanych w okresie kończącego się życia, może pomóc każdemu lekarzowi w jego codziennej pełnej dylematów etycznych pracy z pacjentami i ich rodzinami, szczególnie w sytuacji choroby zagrażającej życiu.
Dyskusja i podsumowanie sesji II.
dr n. med. Teresa Weber-Lipiec